Што претставува “SMA Europe“? Кои се нејзините раководни структури?
-“SMA Europe“ е непрофитна амбрела организација на национални организации за пациенти предводени од луѓе кои живеат со СМА (спинална мускулна атрофија) и нивните семејства кои заедно, како заедница од различни националности, експертизи и искуства, секој со уникатно разбирање на влијанието на СМА, работат на подобрување на животот, секојдневието, можностите и условите на сите оние кои исто така живеат со СMA. Моментално се состои од 27 пациентски организации од 25 европски земји (дополнително 3 чекаат одобрување за пристапување). Неодамна, за време на состанокот на Генералното собрание на SMA Europe, кој се одржа во Минхен, Германија, делегатите, меѓу кои се и две лица претставници Здружението “СТОП СМА Македонија“, избраа членови на одборот. Еден од избраните членови на одборот сум и јас.
Како се случи да се вклучиш во оваа организација и да стигнеш до оваа позиција?
-Мојата приказна со “SMA Еurope“ може да се каже дека потекнува од самото членство на “СТОП СМА Македонија“, во “SMA Еurope“. Сепак посериозни чекори, односно моја поголема активност во оваа организација започнаа кога како претставник на “СТОП СМА Македонија“ присуствував на третиот Научен конгрес кој го организираше во 2022 во Барселона, на настан кој обедини 842 истражувачи, доктори, фармацевтски компании и пациентски организации од 66 земји. После овој конгрес јас станав дел од “Comms Working Group што потоа доведе до тоа да учествуваам во други иницијативи на SMA Euroе како SMArt Horizon“ и кампањата за подигнување на свеста за “СМА #WeAreUnique“ во која имав и свој постер, заедно со мојата внука. Оваа година во Гент, Белгија се одржа и четвртиот Научен конгрес кој обедини над 1000 лица од 6 континенти и за кој сигурна сум дека ќе донесеше уште повеќе доколку имаше слободно место, буквално секоја карта беше распродадена. На овој конгрес зедов учество во отворање на изложба со фотографии како дел од кампањата за подигање на свеста но и во неколку други состаноци и дискусии. Една од моите лично омилени беше и дебатата од едукативен карактер организирана од Рош каде јас ја имав улогата на арбитар помеѓу два исклучително значајни доктори проф. Лоран Сервеј и Проф. Блаж Коритник кои дебатираа на тема: Дали сите возрасни лица со СМА треба да добијат третман? Ова од своја страна ми претставуваше и чест и задоволство бидејќи една фармацевтска компанија од овој обем сметаше дека јас ќе бидам соодветна за оваа задача и ми ја додели мене.
Кои беа заклучоците од оваа дебата?
-Самата дебата беше од едукативен карактер, иако за мене ова е доста лично прашање сепак за целите на дебатата се трудев да ги оставам моите лични ставови на страна со цел да сите ги зголемиме своите знаења и видици без пристрасност. Сега веќе можам да кажам дека никогаш не мислев дека ќе дочекам во мое време да биде измислена терапија која има за цел да ги стопира/ забави/ подобри симптомите на СМА. Неизмерна радост беше кога пред неколку години тоа се случи. Уште поголема радост беше кога ја добилв веста дека и јас ќе имам пристап до таа терапија. Веројатно само некој кој бил во моја и во ситуација на моето семејство можи во целост да сфати што значи да се има терапија која може да го спаси или барем само да го промени животот на подобро. Континуираниот пристап до третман е неопходен за да може да ја држиме под контрола болеста, да ја стопираме прогресијата и дополнително да ја унапредиме моторната функција. За жал, оставени без терапија пациентите неповратно ги губат моторните вештини кои ги имаат. Исто така никогаш и не мислев дека ќе се соочам со денот кога пристапот до терапија ќе ми биде ограничен/ спречен. Но еве и тој ден дојде, нажалост, и не само за мене. Знам дека е скапо, знам дека кошта но секој ден кога јас ќе се разбудам со истите или подобри способности од вчера – вреди!
За крај кои се твоите идни планови?
-Во поглед на “SMA Europe“ моите планови се да бидам член на одборот кој во секој момент ќе се труди и ќе го дава најдоброто од себе за постигнување на заедничките цели, за создавање на еден подобар свет за сите лица и семејства кои живеат со “СМА“. Истите овие намери ги имам и во поглед на “СТОП СМА Македонија“. Во поглед на мене лично, моите идни планови се да продолжам да бидам активен член на општеството, кој придонесува кон подобро, да ги обавувам моите работни обврски најдобро што можам, во корист на нашите сограѓани, да бидам ќерка, сестра, тетка каква моето семејство, мајка, сестра, зет, внука, заслужува, да патувам, да се осознавам, да се преиспитувам и подобрувам себе си.. да живеам едноставно.
